理解“星星的孩子”,从早期干预到一生的守护

来源:智慧岳阳 发布时间:2026-04-09 09:09:15

3月28日,儿童保健与康复医学中心以“理解与包容:走近孤独症”为主题,展开一场与家长的深度沟通活动,在这场活动中,几个瞬间便能深深感受到理解与包容的力量。

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一个五岁的小朋友不会写字,便问工作人员:“我可以画一幅画吗?”我们的康复治疗师鼓励了他。于是,他画了一个太阳和两个人,其中一人正向另一人竖起大拇指。他说:“太阳给予每个人的光芒都是一样的,大拇指是我给他的。”稚嫩的画笔下,是一颗懂得平等与善意的心。

一位高中老师写下了《小王子》里的一段话。作为教育者,她深知孤独症家庭所经历的黑暗,希望用这段文字告诉家长们:黎明终将到达。

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还有一位家长格外认真。他不仅仔细聆听孤独症的科普,还自己上网查阅资料,反复斟酌如何更好地表达。活动后,他又将了解到的知识讲给孩子听。这份用心,正是理解最真实的诠释。

三个故事,三种视角——孩子的纯真、师者的共情、家长的行动——共同诠释着同一个主题:走近,从理解开始;改变,因行动发生。

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今年第19个世界孤独症日,联合国以“Autism and Humanity–Every Life Has Value”(孤独症与人类——每个生命都有价值),倡导将每一个独特的生命视为社会不可或缺的拼图。而我国的宣传主题为 “提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。这不仅是一个口号,更标准着我国孤独症服务从“儿童抢救性康复”向“全生命周期系统支持”的实质性跨越。

在我们身边,有这样一群孩子:他们像沉浸在自己星球里的“小小宇航员”,因感官敏感或沟通困难,表现出与环境不同的行为。他们是孤独症谱系障碍(ASD)儿童。今天,让我们摘下偏见,科学地认识他们。


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什么是孤独症?

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孤独症不是“性格问题”,也不是“父母教育不当”,而是一种神经发育障碍。其核心特征主要体现在三个方面:

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社交沟通障碍

难以进行“一来一回”的互动,缺乏共同关注;目光对视短暂,缺少点头、摇头等肢体语言;难以根据场景调整行为,在结交朋友上存在困难。他们并非“冷漠”,而是不懂得如何表达情感。


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兴趣狭窄与行为刻板

表现为语言或动作的重复,如像“小复读机”般重复他人话语,或对旋转、排列等事物极度痴迷;严格遵守“内部规则”,一旦被打破,容易陷入焦虑;感觉反应异常,对某些声音过度敏感,或对疼痛无感,或通过转圈来寻求感官刺激。


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起病于发育早期

症状通常在3岁前显现,伴随终身,但通过科学干预可以得到显著改善。


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孤独症的常见误区

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误区1:孤独症孩子都是天才

真相:这只是极少数(“学者症候群”)。绝大多数孩子是普通人,或伴随智力障碍、注意缺陷多动障碍等,电影里的天才不是真实生活的全部。


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误区2:是“自闭症”,是心理疾病

真相:“自闭症”是通俗说法,规范名称为孤独症谱系障碍。它不是一种心理问题,也不是性格孤僻,而是脑发育差异导致的神经发育障碍。


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误区3:是家长没教好

真相:他们并非故意捣乱,只是不会表达。很多行为是对环境不适或焦虑的反应,不是教养失败。


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误区4:长大了自然会好

真相:孤独症伴随终身,不会自愈。但早期科学干预能让他们学会技能、改善社交,像普通人一样生活工作,目标是“赋能”,而非“治愈”。


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误区5:是家长没教好

真相:在不影响健康和他人时,刻板行为是他们缓解焦虑的方式,应接纳与引导,而非强行禁止。


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孤独症的常见误区

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早筛查、早诊断、早干预,是改善孤独症预后的关键。

我院儿童保健与康复医学中心儿保门诊的专业医生通过量表评估、行为观察和家长反馈综合判断,给出“筛查阳性”或“建议进一步诊断”的结论。

如筛查结果异常,请家长不必过度焦虑,但应第一时间配合完成诊断,并尽快启动康复干预。遵循 “早干预、个性化、系统化” 原则,开展科学训练,家庭共同参与,才能最大限度激发孩子潜能,帮助他们更好地融入社会。

每一个“星星的孩子”都独一无二。他们或许不擅长用语言表达爱,却以独特的方式与世界连接。孤独症不是不可战胜的敌人,而是一种需要我们用科学、理解和爱去共同面对的生命状态。

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儿童保健与康复医学中心简介

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岳阳市首家唯一的市级儿童保健与康复相结合的特色专科

中国妇幼保健协会特殊儿童医教协同干预与发展专业委员会主委单位

中国妇幼保健协会特殊儿童医教协同干预与发展技术培训中心和示范中心

中国妇幼保健协会第一批孤独症防治规范化建设示范单位

国家级儿童营养指导及饮食行为干预示范门诊

华东师范大学言语听觉康复科学博士研究生实践基地

中国言语语言康复联盟创始单位

湖南省妇幼保健与优生优育协会儿童康复专业委员会主委单位

省级中医重点专科

省级临床重点专科建设项目

提供儿童保健、儿童早期综合发展和儿童综合康复全方位、全系列的儿童健康服务。在全国创建首家托育式特殊儿童医教协同综合康复中心,在国内率先应用ICF-ESL疗法开展自闭症儿童前语言诱导治疗。患儿除本省外,还有来自全国各地的患儿以及来自美国、日本、马来西亚等国的华裔子女。

地址:儿童楼2楼儿童保健与康复医学中心

咨询电话:0730-8600545

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来源:岳阳市妇幼保健院儿童保健与康复医学中心

责任编辑:彭旭

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